SECRETARIA DA FAMÍLIA, JUSTIÇA E TRABALHO
Diagnóstico precoce é fundamental no caso de doenças raras
O atendimento precoce pode mudar a vida das pessoas que possuem doenças raras.
Para dialogar sobre essa importância, a Secretaria da Família, Justiça e Trabalho (Sejuf), no Paraná, realizou nesta quinta-feira, 28, o 1º Encontro sobre Síndromes e Doenças Raras, em parceria com o Grupo Paraná de Doenças Raras.
O evento reuniu profissionais da área de saúde, pesquisadores, acadêmicos e técnicos da área. O encontro também recebeu profissionais da Secretária de Saúde, além de 20 associações que trabalham em prol da causa.
O evento faz alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, relembrado em 29 de fevereiro e que acontece de quatro em quatro anos.
A maioria das doenças raras atinge poucas pessoas, é de origem genética, pouco conhecida e de difícil diagnóstico. Por isso, recebem o nome de doenças raras.
“Esse é o primeiro de muitos encontros, que seguem a orientação do governador Ratinho Junior de aproximar o governo da sociedade e das entidades que se dedicam às pessoas que mais precisam. Pessoas com necessidades especiais precisam de supercuidados”, disse o secretário Ney Leprevost.
A representante do Departamento da Pessoa com Deficiência da Sejuf, Flavia Portela, explica que o encontro é a oportunidade de dialogar com médicos, acadêmicos e entidades sobre a importância do tratamento.
“O 1º Encontro sobre Síndromes e Doenças Raras é para dialogarmos sobre o que temos na área da saúde e em outras políticas setoriais, porque o tratamento é feito de forma transversal e diminui os impactos dessa pessoa no futuro”.
Flavia destacou que as síndromes e doenças raras podem acarretar algum tipo de deficiência quando não tratadas precocemente
DOENÇAS RARAS – Os médicos especialistas participantes do evento destacaram o quanto a falta de diagnóstico precoce prejudica o tratamento.
Além disso, as doenças raras podem aparecer em uma região do país, mas não em outra.
“Doenças raras são aquelas que afetam um pequeno número de pessoas quando comparadas com a população geral. A doença pode ser rara numa região e não em outra. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), existem 13 milhões de pessoas, no Brasil, com doenças raras”, destacou a coordenadora do ambulatório de Doenças Raras do Hospital Pequeno Príncipe, Mara Ferreira Santos.
A médica explicou ainda que um avanço na área veio com a portaria 199/2014, quando as doenças raras passaram a ser diagnosticadas pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Desde a criação da política, em 2014, o SUS incorporou 19 exames de diagnóstico e 11 medicamentos, além de organizar a rede de assistência.
O Brasil possui sete serviços de referência no atendimento a doenças raras. Um deles é o localizado no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba.
A coordenadora do serviço de transplante de medula óssea pediátrico do Hospital das Clínicas, Carmen Bonfim, salientou o quanto a formação do médico é fundamental para a realização do diagnóstico, bem como o trabalho conjunto entre sociedade e Estado.
“Nós estamos todos no mesmo time e temos que continuar nesta luta juntos”, ressaltou.
No Paraná, a Secretaria de Saúde criou, em 2015, um cadastro para Síndrome de Doenças Raras.
Com esse cadastro, é possível identificar quem são as pessoas que possuem as doenças, onde elas estão sendo tratadas e realizar um acompanhamento mais próximo dos pacientes.
Em todo o Estado, estão cadastradas cerca de 400 doenças, nas 22 regionais de saúde.
ENTIDADES SOCIAIS – A representante do Grupo Paraná de Doenças Raras, Luana Rodrigues Hass, destacou o quanto o diálogo e a troca de informações são importantes para trazer visibilidade às síndromes e às doenças raras.
“Nós somos esse grupo montado, justamente, para que essas informações em conjunto com o Estado se tornem algo grandioso e sociedade possa ter benefícios na qualidade de vida, na qualidade de atendimento, no tratamento correto, nos diagnósticos e até na cura, se possível for”, afirma.
O trabalho do grupo consiste em auxiliar as famílias, trazer informações à sociedade e realizar atividades de conscientização em escolas infantis.
Liriane Costa e pesquisadora, professora e também representante de uma entidade social que trabalha com pessoas com deficiência, da 1ª Igreja Quadrangular do Paraná.
Ela atende diversas famílias na instituição em que atua. “Esse diálogo é imprescindível, pois é importante estarmos escutando as pessoas com deficiência, as mães, as famílias, as entidades”, explicou.
PARTICIPANTES – Participaram do encontro também Raquel Bamp, da Sesa; Rui Fernando Pilotto, do Hospital das clínicas; Rodrigo Riquelme, advogado; e Carlos Eduardo Frederico, professor.
